GUIADOS POR DEUS...
Chegamos em Cuiabá- MT, capital do nosso Estado, no dia 17 de Janeiro de 2012, como se estivéssemos caindo de páraquedas...
Como já mencionei, deixamos tudo pra trás, com um único objetivo que era encontrar os melhores tratamentos para o Breno.
O que sabíamos eram os profissionais que deveríamos procurar para auxiliá-lo, mas não tínhamos a mínima idéia de onde encontrá-los.
É quando eu digo que as mãos de Deus e os anjos sempre estavam ao nosso lado...
Fomos indicados para uma pediatra, a qual faria o acompanhamento de rotina, como de qualquer criança. Na consulta, ela nos indicou os profissionais que ela recomendaria.
A neuropediatra a gente já tinha decidido, tanto que assim que chegamos, marcamos a consulta.
Entre mudanças, reformas de casa e adaptações de todos, mesmo nossa vida tendo dado uma volta de 360 graus, fomos atrás primeiramente da Equoterapia e posteriormente as avaliações com os profissionais de fisioterapia, fonaudióloga e Terapia Ocupacional. Após alguns meses, matriculamos o Breno também na natação.
Costumamos dizer que a agenda do nosso pequeno era mais cheia de compromissos do que a nossa...
PEDIATRA
A consulta com a pediatra, foi uma consulta normal, onde relatamos o acompanhamento que já era realizado pelo pediatra da cidade da nossa cidade e informamos a Doutora que o que mais fragilizava o Breno eram as complicações respiratórias, tais como: bronco pneumonia, pneumonias constantes, muita secreção e as vezes dificuldades de respirar com febres altas.
Fizemos a checagem das vacinas, vitaminas, as quais estavam todas em ordem. O seu crescimento e peso, estava acima do gráfico, o que nunca foi problema na saúde do nosso príncipe.
NEUROPEDIATRA
O próximo passo foi levá-lo a neuropediatra Dra Juliana Dalben, que o atende até hoje, para que ela analisasse os exames realizados até então e nos orientasse o que deveríamos fazer dali pra frente. Com os eletroencefalograma, ressonância magnética, teste do pezinho, carterinha de vacinação, só houve a confirmação de que realmente o caso dele era a nossa caixinha de surpresa, chamada Sindrome de West. E como o profissional de São Paulo já tinha nos esclarecido, o método a ser utilizado era a estimulação e o tratamento com medicamento e acompanhamento clínico.
Foi realizada a primeira dosagem de sangue do nível sérico de valproato de sódio, hemograma completo , TGO/TGP, amilase, Ur/Cr. Esses exames eram para saber se a dosagem medicamentosa do Depakote no sangue era o suficiente para evitar convulsões e os outros eram pra saber como estava sendo metabolizado o medicamento em seu organismo. Sendo que, periódicamente também tem que fazer acompanhamento de como está o funcionamento do fígado e rim do Breno.
Após a realização dos exames, foram ajustadas algumas vezes a quantidade do medicamento em seu organismo, devido até mesmo ao seu crescimento. Mas com a Graças de Deus, Breno nunca mais apresentou crises convulsivas.
Quando ele completou 2 (dois) anos, realizamos mais uma vez uma ressonância magnética cerebral, uma das quais foi um dos meus maiores sofrimentos, pois acompanhei até a sala de exame e só sai depois que meu filho estava desacordado (anestesia geral), para realização do exame. Sem contar com a apreensão do resultado do novo exame e a espera interminável do lado de fora, que parecia não acabar nunca, uma eternidade...
A Ressonãncia não nos apresentou nenhum resultado diferente do qual já esperávamos... então, continuamos a luta... Sempre com muita fé de que todos diagnósticos desfavoráveis, seriam contrariados pela garra do nosso pequeno e com as bençãos de nosso Senhor e Nossa Senhora Aparecida.
EQUOTERAPIA
A equoterapia é um método terapêutico de reabilitação motora e educacional que busca o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas portadoras de deficiência e/ou com necessidades especiais. A equoterapia utiliza-se do cavalo como um agente promotor de ganhos de ordem física, psicológica e educacional.
Chegamos na Hípica Rancho Dourado, na verdade, sem saber o que realmente íamos encontrar e como seria a metodologia utilizada. Uma das coisas que nos movia era que sabíamos que o contato do nosso filho com os cavalos seria uma experiência mágica e o ajudaria muito.
A primeira avaliação com a fisioterapeuta Juju, teve como objetivo avaliar a amplitude dos movimentos articulares de membros superiores e inferiores do Breno. Relatamos toda a história dele, desde o seu nascimento até aquele momento.
Os exercícios realizados na equoterapia tinham como objetivos melhorar o controle de tronco e a amplitude de movimento das articulações dos membros superiores e inferiores. Os exercícios realizados 2 (duas) vezes por semana na equoterapia com a fisioterapeuta, tinham como objetivos melhorar o controle de tronco e a amplitude de movimento das articulações dos membros superiores e inferiores. E, para nossa alegria ao término de 04 (quatro) sessões, o Breno já estava dando os primeiros passos, com 2 (dois) anos e 2 (dois) meses.
A equoterapia conta com profissionais especializados (fisioterapeuta, fonaudiólogo e psicólogo) que se utilizam do cavalo para obter resultados na reabilitação motora, fala e comportamental, dizendo assim a grosso modo, entre outros benefícios que esta terapia, com a utilização de cavalos pode trazer para pessoas que possuem necessidades especiais.
Inicialmente Breno, estranhou o cavalo, mas na terceira vez, já ia sozinho com a tia Juju. O lugar onde é realizado as sessões é muito propício, pois é completamente com o contato da natureza. Visualiza-se: rios, patos, gansos, cachorros, araras...
Nesta fase, o Breno está tendo acompanhamento na equoterapia com a tia Priscila, que é a fonaudióloga, devido ao atraso na fala.
Hoje ele anda, corre, com um desiquilíbrio quase imperceptível, graças a Equoterapia e ao amor que os profissionais e os cavalos possuem pelos seres que deles necessitam...
Foto tirada 2 meses de Equiterapia
FISIOTERAPIA
A Fisioterapia Pediátrica atua na prevenção , habilitação e reabilitação do desenvolvimento neuropsicomotor, das crianças que apresentam atraso de desenvolvimento, disfunções neuromotoras , sequela de prematuridade, síndromes genéticas ou qualquer patologia que possa interferir na sequência normal do desenvolvimento motor infantil.
A fisioterapia na Síndrome de West, vai atuar nos possíveis atrasos do desenvolvimento motor (característica marcante na síndrome). O Fisioterapeuta fará o seu plano de tratamento de acordo com o que a criança apresentar, onde terá como objetivos: prevenir encurtamentos, contraturas e deformidades; normalizar tônus; fortalecimento muscular; favorecer as etapas do desenvolvimento motor, orientar a família quanto aos posicionamentos, melhorando assim a qualidade de vida da criança e consequentemente da sua família.
O fisioterapeuta poderá fazer uso de diversos recursos como: bola, rolo, prancha de equilíbrio, espelhos e alguns brinquedos; poderá também utilizar métodos para facilitar o seu atendimento, dentre eles podemos fazer destaque ao método Bobath que tem como princípio manuseios, utilizando padrões, influenciando diretamente no tônus muscular, através dos pontos de controle, mais conhecidos como pontos-chaves.
A próxima terapia que fomos atrás, foi a fisioterapia, onde realizamos primeiramente avaliação com a tia Vivi e imediatamente demos início no tratamento 2 (duas) vezes por semana, uma profissional exemplar que também fez muita diferença no desenvolvimento do Breno.
Chegamos em Cuiabá, quando demos início nos tratamentos, o Breno não andava, tinha muita dificuldade em ficar ereto, com o tonus flácido e as fisioterapias o ajudaram muito.
O que nos deixava muito tranquilo, foi o fator de que encontramos uma clínica com os profissionais que o atendiam e trabalhavam em equipe, se comunicando sempre, para ao auxílio de um tratamento no outro (Fisitoterapia, Terapia Ocupacional e Fonaudióloga).
Graças a Deus e aos estímulos recebidos por todos profissionais dedicados,hoje ele é uma criança, considerada com avanços além dos tratamentos. Os resultados superaram até as expectativas de todos profissionais que o atende.
FONOAUDIÓLOGA
Fonoaudiologia trabalha com os aspectos de comunicação, que envolvem tanto a estimulação da linguagem oral como a escrita, bem como sua adequação, a fim de promover a linguagem funcional.
Já o trabalho com o Sistema Estomatognático, envolve o Sistema Orofacial e as Funções Estomatognáticas (sucção, mastigação, deglutição, respiração e articulação).
O nosso primeiro contato com a fono do Breno, foi uma longa conversa para saber mais sobre o caso dele e ela nos explicar qual seria o procedimento que seria utilizado para ajudá-lo daquele momento pra frente. Para sabermos o que realmente a terapia da fonoaudiologia seria útil para o tratamento dele.
Breno iniciou todos tratamentos terapeuticos na mesma época, com 2 anos.
Uma de nossas maiores preocupações era se ele teria cognição, compreensão e por fim se ele iria ou não falar um dia.
Tivemos a sorte de encontrar uma fonoaudióloga dedicada, estudiosa e que me explicou a Sindrome como nenhum profissional até aquele momente havia me explicado...
TERAPIA OCUPACIONAL
A Terapia Ocupacional é uma profissão da área da saúde, com forte inserção nas áreas social e da educação. Busca desenvolvimento, tratamento e reabilitação de pessoas de qualquer idade que tenham seu desempenho ou sua convivência afetados por problemas motores, cognitivos, emocionais e de inserção social.
Um dos traços da profissão é a utilização das diferentes propriedades presentes nas atividades humanas como recurso terapêutico para desenvolver, restaurar ou ampliar as capacidades funcionais das pessoas. O objetivo de sua ação é encontrar meios para que as pessoas alcancem sua autonomia, independência e utilizem ao máximo suas potencialidades.
Para alcançar esses objetivos, o terapeuta ocupacional promove a adaptação de utensílios e de mobiliário, mudanças no ambiente doméstico ou de trabalho. Ele também oferece treinamento funcional e de atividades da vida diária, além de orientar cuidadores familiares. Esse especialista prescreve, ainda, a confecção de órteses, que são aparelhos ou dispositivos ortopédicos de uso provisório, para alinhar, prevenir ou corrigir deformidades ou melhorar a função das partes móveis do corpo.
O Breno iniciou o tratamento com a Terapia Ocupacional juntamente com os outros tratamentos que já citei anteriormente. A profissional que o atende desde quando chegamos até a presente data é a tia JUJU, que costumamos chamar de aqui em casa que ela "tem carinha de anjo"...rss
A terapia ocupacional nos ajudou a saber como lidar e entender o funcionamento dos movimentos e conforme os meses iam passamos tinhamos noção de como estava seu desenvolvimento.
As atividades desenvolvidas com a TO, abrange desde atividades de cognição, até orientação de como devemos lidar com ele em cada fase de sua vida, como: a hora de tirar a frauda, acompanhar a aplicação das atividades na escola e quando ele iria para escola. O acompanhamento envolve a família de uma forma geral.
Hoje o Breno tem 3 anos e 8 meses, com movimentos de uma criança normal, tais como: come sozinho, vai ao banheiro, entende perfeitamente o que as pessoas falam e manifesta suas vontades perfeitamente. Sendo que hoje é uma criança super esperta e cativante.
Salienta-se que todo o desenvolvimento do Breno e os avanços que ele atingiu até hoje, se deram graças aos estimulos recebidos de todos os profissionais que trabalham com amor e muita dedicação.
Tia JuJu e Breninho
NATAÇÃO
Como mencionei anteriormente, os tratamentos que são recomendados além da fisioterapia, equoterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, também é um ótimo recurso à natação. Visando sempre o desenvolvimento global da criança e tentando sempre uma melhoria efetiva da sua qualidade de vida.
Para que isto aconteça, é necessário que pais, professores, médicos, todos profissionais envolvidos no tratamento do paciente, se envolvam e associem no sentido da discussão, intervenção e do conhecimento.
Sendo assim. além de todas essas terapias nosso Breno, também fazia duas vezes por semana, natação. Onde além de mais estimúlos, também era muito importante a convivência com outras crianças de sua idade.
CONTINUAÇAO DOS TRATAMENTOS
Até hoje o Breno faz todas terapias relatadas acima, além do acompanhamento rotineiro com a neuropediatra, pneumologista, pediatra e conseguimos recentemente uma vaga no Hospital Sara Kubischeki do Rio de Janeiro, onde já foi realizada a primeira consulta e as próximas avaliações estão marcadas para o mês de novembro.
Nesses ultimos meses ele tem sido avaliado por pneumologista, devido a muitas crises respiratórias e peneumonias constantes. Passamos por avaliaçao no Gastro e agora vamos marcar alergista.
Também o levamos para avaliaçao de um ortopedista e atualmente ele usa palmilhas para correção da curvatura do concavo dos pés.