DESCOBRIMENTO DA SINDROME DE WEST E TRATAMENTO
Depois da chegada do Breno em casa, nunca mais teve nem uma intervenção hospitalar, a não ser as consultas de rotina no pediatra.
Logo quando ele voltou do hospital, ao dormir em sono profundo, tinha um tipo de uns "tremeliques", puxando o bracinho ou a perna. Mas ao perguntar ao médico, ele nos respondeu que deveria ser por causa dos dias na UTI.
Os meses foram se passando, e o Breno foi crescendo como uma criança normal e uma criança muito quieta, tranquila.
Sentou sozinho aos 5 (meses), comia papinha e mamava normalmente, sempre esteve nas estatisticas de peso e altura sempre além do normal.
Quando ele estava pra completar 9 (nove) meses, como nós morávamos no interior do nosso Estado, eu e meu marido tínhamos um compromisso de trabalho na capital. Então, pedi para que meus pais ficassem com ele, pois íamos no domingo e voltaríamos na segunda. Sem nenhum problema, viajamos e ele ficou com os avós.
No domingo, segundo relato da minha mãe, ele acordou e começou a repuxar os bracinhos pra frente, a cabeça e as pernas. Que no caso já eram os espasmos dos membros superiores e inferiores.
Minha mãe para não me preocupar, esperou pra ver se acontecia de novo. E, assim aconteceu, toda vez que ele acordava acontecia a mesma coisa.
Logo após terminarmos nosso compromisso na parte da manhã, minha mãe ligou para meu marido, falando pra irmos embora o mais rápido possível, pois ela achava que o Breno estava tendo convulsões.
Agradeço a Deus por ele estar nesse momento com minha mãe, porque os espasmos as vezes é tão sutil, que se você não prestar atenção direito, passar por desapercebido, quando vem de maneira branda.
Chegamos em casa, e aí que me contaram. Corremos para o pediatra dele, o qual nos relatou que ele estava tendo convulsões focais. Receitou um anticonvulsivante pra ele, e nos recomendou que fossemos imediatamente para a capital, consultar com uma neuropediatra. Foi o que fizemos.
Ele foi consultado na terça-feira, onde continuava tendo as convulsões focais, até ser medicado. Assim que os remédios fizeram efeito, as convulsões cessaram.
Mas infelismente nosso sofrimento e desespero só estava começando. A neuropediatra pediu para que internassemos o Breno numa clínica para tomar os remédios e acelerar o procedimento da ressonância magnética, pois o eletroencefalograma tinha dado muito alterado e o caso era de urgência.
Depois que saímos da clínica da tal neuropediatra, no hospital que a mesma tinha indicado para interná-lo não havia vaga e ao tentarmos entrar em contato com a Doutora, os telefones celulares se encontravam desligados e a clínica já não atendiam mais o telefone.
Ficamos desesperados, pois não sabíamos pra onde ir e nosso filho não tinha receituário para comprar os remédios, pois o encaminhamento era para ser ministrado os medicamentos no hospital.
Então, percorremos todos hospitais da cidade e não conseguimos, estavamos todos lotados. Quando estavam esgotando nossas esperanças, ao chegar num pronto atendimento ele teve outra crise. O pediatra de plantão receitou o anticonvulsivo DEPAKOTE SPLINKE, que estava no encaminhamento para o hospital, que era via oral e então fomos pra casa dos nossos tios para ver o que faríamos.
Não havia vaga para realizar ressonância magnética no outro dia, mas com ajuda de um amigo médico da nossa família, conseguiram um horário, no qual realizamos no dia seguinte o exame e fizeram o possível para adiantar o resultado e o laudo do exame.
Voltamos na neuropediatra, a qual pediu para a secretária levar o exame até a sua sala e depois de analisá-lo, nos atendeu na recepção de sua clínica, sentada no braço de uma cadeira.
Simplesmente nos deu o diagnóstico de que nosso filho tinha uma doença branca na membrana cerebral, e, que deveria ser internado imediatamente.
Quando perguntei pra ela o que seria essa tal DOENÇA BRANCA, ela me respondeu: "Se for mesmo confirmada, sinto muito... ELE TEM TRES A SEIS MESES DE VIDA...
Nos deu uma receita dos medicamentos que ele deveria tomar e que ele deveria permanecer em acompanhamento com pediatra da capital.
Lembro como se fosse hoje a indignação do meu marido, tirou nosso filho do meu colo e saímos do consultório desesperados...
Não posso tirar os méritos dessa médica quanto aos medicamentos que a doutora receitou, mas sim condeno a forma de lidar com pessoas...
Ligamos para o Dr. Bruno, um dos responsáveis pelo diagnóstico rápido do nosso filho e ele nos indicou em São José do Rio Preto - SP, um neuropediatra renomado que nos atendeu dois dias depois dessa notícia horrível.
Breno iniciou o tratamento com os medicamentos: Depakote, Sabril e Prelone. Como falei anteriormente, os medicamentos receitados estavam corretos, pois o Breno teve a sorte e o privilégio dos remédios terem interrompido as crises convulsivas, o que o poupou de maiores sequelas.
Ao chegar no Dr. José Alexandre Bastos, da Neuro Clínica de São José do Rio Preto - SP, ele o consultou clinicamente e levou os exames para analisar com sua junta médica.
Ao retornar, nos explicou os exames detalhadamente, nos mostrou livros e nos disse o que o Breno tem é uma sindrome chamada SINDROME DE WEST.
Ao questioná-lo o que seria, o que aconteceria com ele, o doutor nos respondeu que ele seria nossa CAIXINHA DE SURPRESA...
Ele poderia ou não andar, poderia ou não falar, ter cognição ou não... por isso a melhor definição para essa sindrome é CAIXINHA DE SURPRESA.
Nos explicou que possuem pacientes que vegetam, outros que hoje são médicos. Então?????? Era acreditar, esperar e tratar com os medicamentos e rezar para não ter mais crises...
Depois disso, começou a etapa de percepção e atenção, aguardando os meses passarem para ele ser tratado conforme sua idade...
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Nessa época, o Breno começou ficar inchado por causa dos remédios. (Foto com 10 meses)